Het is zover, Lieke’s opname in Leiden is begonnen.

Het weekend ervoor stond in het teken van vertrek. Zondag nog even naar de dierentuin, maar ook spullen inpakken. (alsof we op vakantie gaan..) Wij voelen de spanning maar de kinderen zijn ook nieuwsgierig, vooral naar het Ronald MacDonaldhuis (RMD-huis). In het ziekenhuis in Leiden melden we ons net iets voor 11.00 uur. Lieke staat al op het bord en zuster Melanie brengt ons naar haar kamertje. Daar krijgen we de eerste tegenvaller te verwerken. Lieke wordt in een box getransplanteerd in plaats van op de flow. Op de flow is er geen plek, daar valt niks aan te doen. Ik ben gelijk in tranen, zie de eenzaamheid waarin Lieke de komende tijd mee te maken gaat krijgen terwijl ze zoveel heeft aan “drukte” om haar heen. Er is wel direct aandacht voor ons; niet lang daarna komt de arts e.e.a. uitleggen over het waarom en leggen we ons neer bij de situatie. We kunnen niet anders, willen niet anders want we moeten het toch zelf doen om deze tijd goed door te komen. Dus schouders eronder en dóór!

Lieke laat in deze week zien wat voor enorm groot aanpassingsvermogen ze bezit. Terwijl wij alle verschillen met het UMCG registreren laat Lieke alles over zich heenkomen, laat zich alles uitleggen en werkt fantastisch mee. Er is veel begeleiding vanuit de “pedmed’s” ( pedagogisch medewerkers) Leontine en Eva. Het maken van allerlei röntgenfoto’s, het longfunctie-onderzoek, het uitmeten voor de lichaamsbestraling; het zijn lange onderzoeken waarin heel wat gevraagd wordt van Lieke. Ze werkt zo goed mee en doet het allemaal zo goed! De operatie waar ze de Hickman-catheter plaatsen, een BMP doen en een nieuwe sonde inbrengen gaat ook goed. Lieke ontwaakt “plotseling” uit haar narcose-slaap en gaat direct rechtop zitten: “Ik heb er niks van gemerkt!” Daarmee doelt ze op de nieuwe sonde die tot haar grote vreugde tijdens de operatie vervangen zou worden. Aan het einde van de dag heeft ze alleen wat last van haar nek. “Ik heb begrepen dat dat erbij hoort” zegt ze dan doelend op de uitleg van die ochtend van Leontine. Ja we zijn echt super trots op ons dappere kuikentje. Maar ook op Femke en Marit die beiden al snel door hebben dat ondanks het fantastische RMD-huis de tijd in Leiden heel spannend gaat worden. Het is goed om deze week met z’n allen hier te wennen. Het is allemaal prima geregeld in het RMD-huis. We hebben een mooie kamer met aangrenzend een kleiner kamertje voor Femke en Marit. Het huis is van alle gemakken voorzien en niet onbelangrijk; een prettige huiselijke sfeer.

Deze week is niet makkelijk. Het bericht dat Rick, een jongen die we kennen van het UMCG, is overleden maakt dat we de kwetsbaarheid van Lieke en al die andere zieke kinderen zo pijnlijk duidelijk ervaren. Het maakt bange en verdrietige gevoelens in ons los. Uiteindelijk sta je machteloos wanneer er ernstige complicaties optreden. We willen (en moeten!) vertrouwen hebben in een volledig herstel van Lieke, maar we voelen enorm met de ouders en de broer van Rick mee.

Nieuws vanaf het medische front:

Lieke zal getransplanteerd worden met navelstrengbloed. De onverwante donor die ze gevonden hadden is bij de finale check alsnog uitgevallen, het zou de perfecte match zijn geweest, HLA identiek. Omgaan met teleurstellingen leer je hier noodgedwongen: Jammer, schouders eronder en dóór! Het navelstrengbloed is nu de beste optie. De artsen hebben er vertrouwen in, en wij dus ook.

De wand in de box gaat 25 januari dicht. Vanaf die dag zal er begonnen worden met de totale darmencontaminatie en zal Lieke heel vatbaar zijn voor infecties. Alleen de verpleging en wij als ouders mogen onder strikte voorwaarden bij haar achter de wand. Het lijkt mij dat dit punt toch wel moeilijk zal worden voor Lieke. We zijn al aan het oefenen met “vliegkusjes”. Alles wat er nu nog gebeurd wat vanaf die woensdag 25 januari niet meer mag daar staan we even extra bij stil.

Leuk is dat er in het LUMC een geweldige daktuin is waar kinderen heerlijk kunnen spelen, tafeltennissen etc. Lieke mocht er 3 keer spelen, speciaal voor haar gereserveerd, samen met Femke en Marit voordat ze in isolatie gaat. En Bobbie van Ernst, Bobbie en de rest kwam bij haar op de box, de cliniclowns Wup en Hansje maakten kennis, twee mensen van de regenboogboom kwamen langs en zongen prachtige liedjes. En ook de juffen van de ziekenhuisschool zijn al bij Lieke geweest. Er wordt hier alles aan gedaan om de dag zo goed mogelijk invulling te geven.

Zaterdag mocht Lieke tot onze grote verrassing nog mee naar buiten. We zijn met z’n vijven bij de zee geweest! Het zijn fijne momenten. Helaas waren de bloedwaarden van Lieke op zondag dusdanig gezakt dat haar witte box in een blauwe box veranderde. Dit houdt in dat de voorzorgsmaatregelen weer strenger zijn. Wim, Marlies, Nynke en Anne mochten alleen via het raam op de gang naar Lieke komen zwaaien. Verplegend personeel komt voorzien van mondkapjes en blauwe schorten op de box. Eenmaal achter de wand kan het bezoek wel weer op de box binnen komen, de wand blijft dan de grens.